4月21日，原发性免疫缺陷病（Primary Immunodeficiency Disease）科普宣传活动走进我校，本次活动主题为“用艺术感知疾病”，由蔻德罕见病中心、PID加油宝贝关爱中心联合主办，我校现代制药产业学院和校团委协助承办。我校副校长杨勇，蔻德罕见病中心创始人黄如方，复旦大学附属儿科医院临床免疫研究室主任王晓川，南京医科大学附属儿童医院副院长田曼，高博医疗集团副总裁、中国药科大学附属上海高博肿瘤医院执行院长冯晨，PID加油宝贝关爱中心理事长曲萌及我校相关院部负责人参加了活动。
杨勇副校长在致辞中表示，罕见病一直以来并没有得到社会的广泛关注，但在公益组织和医学力量的帮助下已有很多罕见病患者回归正常生活。希望我校师生今后在课本中、实验室里开展更多相关科研，尽可能为每一例罕见病患者提供更好的救治。未来学校还将与医院在专业人才培养、临床诊断、药物研发等方面开展治疗罕见病领域的共建合作，为中国的罕见病的治疗贡献中国药大力量。
蔻德罕见病中心创始人黄如方在发言中和在场的学生分享了自己的求医经历以及对罕见病的认识，他希望通过宣传活动，能让药学专业的同学们更加了解和认识罕见病，推动相关药物研发。复旦大学附属儿科医院临床免疫研究室主任王晓川从原发性免疫缺陷病的概念、临床治疗策略及其机理、发病机理等方面进行了详细介绍。
南京医科大学附属儿童医院副院长田曼通过儿童原发性免疫缺陷病临床病例分享，让大家更加了解PID患者的典型症状、病理特征以及相应的诊断治疗手段。PID加油宝贝关爱中心理事长曲萌简要介绍了中国原发性免疫缺陷病患者目前群体现状和挑战。患者代表讲述了自己与病魔顽强斗争的故事。
活动中，我校红十字会志愿者和患者代表还在透明球体中模拟了原发性免疫缺陷病患者的生存状态以及生活场景。体验活动让亲临现场的师生近距离观察到患者如何依赖药物来维持生存，感受到他们日常所面对的挑战，以及他们对于药物治疗的渴望和依赖。活动还同时设置了关于罕见病的有奖问答、手工制作等环节。
每年4月最后一周是国际原发性免疫缺陷疾病宣传周。本次活动也是免疫缺陷疾病科普宣传首次进入国内医药类高校，通过科普讲座、交互体验等形式，提高师生对原发性免疫缺陷病的认知、对罕见病药物可及性研究的关注和重视，开启“以患者为中心，以临床价值为导向”的药学育人新模式。
活动现场
（供稿单位：现代制药产业学院、校团委，撰写人：陈娟，审稿人：郑诗翌）
